Ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1’e yakalanan bebeklerin ve ailelerin bugüne dek üretilmiş en pahalı ilaç olarak bilinen “Zolgensma”ya ulaşma mücadeleleri sürüyor. Hatay Antakya’da konteynerde yaşayan ve 25 günlükken SMA TİP-1 teşhisi konulan 11 aylık depremzede bebek Güneş Aydın da tedavi olmayı bekleyen bebeklerden biri. Kahramanmaraş merkezli depreme yakalanan Güneş bebek, kampanyasını yürüten birçok yakınını ve evini depremde kaybetti. Yardım kumbaralarının da enkaz altında kalması nedeniyle yardım kampanyası yavaş ilerleyen Güneş, ZolgenSMA isimli gen tedavisini belirli bir kiloya gelmeden alması gerektiği için akşamları aç bırakılıyor. Cumhuriyet’e açıklamalarda bulunan Güneş’in annesi Gülben Aydın, Antakya’da konteynerda kaldıklarını ve asbest tehlikesiyle karşı karşıya olduklarının altını çizdi. Aydın, tedavi sürecini şu sözlerle anlattı: “Güneş, fizik tedavi görüyor o yüzden kas kayıpları yeni oluşmaya başladı. 5 doz Spinoza ilaç dozunu aldı. Yüzde yüz çözüm olduğu için Zolgensma isimli gen tedavisine ulaşmaya çalışıyoruz. 2 Ocak’ta başlayan yardım kampanyası deprem nedeniyle iki ay sekteye uğradı.”
